Café Syngap1
Podcast en Español hosted by Merlina Davila.
Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile
Paula Osorio es mamá de Ariana de 9 años quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2019. Desde Antofagasta, Chile, Paula nos invita a siempre dar la milla extra detrás de un diagnóstico, de no darse por vencido y celebrar cada logro en ese camino con Syngap1.
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Episodio 24 Café SYNGAP1, Diciembre 19, 2024
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December 19, 2024
Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile
Desde Chile nos acompaña Valentina Mendoza, mamá de Mateo de 4 años diagnosticado en Septiembre 2024. Valentina nos comparte un pedacito de su historia sobre lo difícil de conocer un diagnóstico pero también la incertidumbre de no saberlo, y a pesar de todo que con amor y valentía están dispuestos a luchar cada día para una mejor calidad de vida.
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Episodio 23 Café SYNGAP1, Diciembre 4, 2024
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December 4, 2024
Episodio 22: Sara Jimenez y Su Hijo Diego, El Primer Paciente de SYNGAP1 Diagnosticado en Guatemala
Sara Jimenez es mamá de Diego de 3 años. Ellos son la primera familia de Guatemala diagnosticada con SYNGAP1, y sin duda tienen una historia inspiradora que nos invita a no darnos por vencidos para encontrar un diagnóstico, dar lo mejor de nosotros como familias por el bienestar de nuestros hijos y sacar de la adversidad lo positivo y seguir adelante.
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Episodio 22 Café SYNGAP1, Noviembre 14, 2024
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November 14, 2024
Episodio 21: Gloria Amparo Guzmán y Su Hija Gloria de 39 Años, Desde Colombia
Gloria Amparo Guzmán es madre de Gloria Isabel, quien tiene 39 años y diagnosticada con Syngap1. Originarias de Cali, Colombia, Gloria nos habla sobre los desafíos y retos que ha enfrentado a lo largo de los años. También nos muestra su valentía y firmeza en la búsqueda del bienestar de su hija, siempre con la sonrisa que la caracteriza, enfrentando así las dificultades.
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Episodio 21 Café SYNGAP1, Noviembre 7, 2024
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November 7, 2024
Episodio 20: Merlina Dávila y Su Hija Rosanna Desde Texas, USA
En este episodio especial, nos tomamos un momento para conocer la historia de nuestra linda anfitriona Merlina Dávila. Originaria de Venezuela, Merlina ahora reside en Texas con su esposo y dos hijas. Merlina nos habla sobre cómo es el proceso de vivir con una niña SYNGAP1, sobre el balance en una familia atípica y sobre su experiencia como colaboradora en el Fondo de investigación SYNGAP.
Historia de Rosanna
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Episodio 20 Café SYNGAP1, Octubre 10, 2024
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October 10, 2024
Episodio 19: Yong Francisco, Hermano de Isabela
En este episodio nos acompaña Yong Francisco desde la República Dominicana. Yong tiene 17 años y es hermano de Isabela quien tiene 9 años y es diagnosticada con Syngap1. Yong es un jovencito admirable. Nos habla de su historia impresionante, sus logros, y de cómo es ser hermano de una persona con Syngap1. Nos habla del amor que tiene por su hermana, como ella le ha cambiado la vida, y como le ha ayudado a formar la persona que es el.
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Episodio 19 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2024
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September 27, 2024
Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA
Elcy Florez es mamá de Camila, quien tiene 11 años, y nos acompaña desde Seattle, USA. Nos cuenta sobre su día a día con su hija menor quien fue diagnosticada con Syngap1, nos habla sobre su camino hacia el diagnóstico y cómo va aprendiendo poco a poco sobre Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija.
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Episodio 18 Café SYNGAP1, Agosto 16, 2024
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August 16, 2024
Episodio 17: Dra. Jisbelys Salazar
Acceder a información sobre enfermedades raras es complicado-- y la falta de datos adecuados dificulta las decisiones sobre tratamientos y servicios para los pacientes. Algunas enfermedades raras comparten síntomas con otras, como Syngap1. En este capitulo de Café Syngap1, invitamos a la neurólogo-pediatra, Dra. Jisbelys Salazar. Aquí ella resalta la importancia de la detección temprana, el trabajo comunitario, como mantenerse informado y aumentar la concienciación para mejorar los diagnósticos.
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Episodio 17 Café SYNGAP1, Agosto 8, 2024
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August 9, 2024
Café Syngap1
Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.
La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
Host
Merlina Davila
Merlina Dávila, Profesora de Educación, nacida en Venezuela. Llegué a los Estados Unidos hace 7 años, vivo en Dallas Texas, casada con Gustavo y mamá de dos niñas; Rosanna de 6 años (Syngap1) y Ivanna de 4 años. Sus primeros años los dediqué a sus cuidados, hoy en día ambas asisten a la escuela y yo trabajo como maestra también en el mismo horario que ellas están en la escuela.
Nuestra historia Syngap1 comenzó con el diagnóstico de Rosanna en Noviembre del 2019. Cada día aprendo más sobre Syngap y también formó parte de la comunidad de Latinoamérica para brindar apoyo, concientizar, educar a la población, y unir esfuerzos que nos lleve a la cura de nuestro ser amado.
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